”Även vuxna har rätt till säker vård vid könsdysfori”

Idag skriver föräldrar från Genid tillsammans med en psykolog och läkare en debattartikel i SvD.


Vi är föräldrar och anhöriga till ungdomar och unga vuxna med könsdysfori varav många är patienter på Anova-kliniken i Stockholm. Vi ser att bristerna i könsdysforivården är så stora att patientsäkerheten är hotad.”

Vi är föräldrar och anhöriga till ungdomar och unga vuxna med könsdysfori varav många är patienter på Anova-kliniken i Stockholm. Vi ser att bristerna i könsdysforivården är så stora att patientsäkerheten är hotad.

Just nu utreder två myndigheter, Socialstyrelsen och SBU, det vetenskapliga underlaget för könsdysforivården i Sverige. Samtidigt fortgår verksamheten med snabb diagnostik och irreversibla behandlingar på specialistklinikerna.

Debatten om vård av könsdysfori handlar oftast om barn och ungdomar under 18 år, nu senast i ”Uppdrag granskning” den 9 oktober. Men det bristfälliga vetenskapliga underlaget gäller även personer över myndighetsåldern. De irreversibla, farmakologiska och kirurgiska behandlingarna bör därför genast stoppas i väntan på de utredningar som nu inletts.

Gemensamt för våra barn är att alla drabbades av könsdysfori i tonåren eller under tidiga vuxenåren och tillhör den nya grupp patienter som ökat explosionsartat de senaste fem åren. För denna patientgrupp finns inget stöd för den behandling som ges, varken i vetenskap eller beprövad erfarenhet.

Vissa av våra barn är nöjda med sin könskorrigering. En del tycker att den var onödig. Några har mått allt sämre, försökt att ta sitt liv eller faktiskt suiciderat. Några har efter behandlingen fått ett icke-fungerande liv, några är under utredning och några har återidentifierat sig till sitt biologiska kön.

Specialistklinikerna hävdar att utredningen av könsdysfori är lång och omfattande. Men en genomsnittlig utredningstid på 6–7 månader är i vårt tycke inte lång – särskilt inte då många av patienterna samtidigt har andra psykiatriska problem. Den korta utredningstiden betyder att en 18-åring efter en handfull möten kan inleda irreversibel behandling med könskonträra hormoner. Lika snabbt erbjuds kirurgi. Remisser skickas regelmässigt till andra mottagningar, till exempel logoped och plastikkirurg. Det är inte troligt att en ung människa kan överblicka alla konsekvenser av behandlingen i ett skede av akut kris eller pågående identitetsutveckling.

Diagnos ställs utan att patienten bedöms ur ett helhetsperspektiv och beaktande av exempelvis samverkande psykiatriska diagnoser, livssituation, uppväxt, information från anhöriga, social situation och hälsoläge. Mycket talar för att könsdysfori hänger ihop med annan problematik och neuropsykiatriska diagnoser såsom autism. Enligt våra erfarenheter beaktas, bedöms och behandlas samverkande problematik i allt för liten utsträckning under utredning, diagnostik och behandling.

Vår erfarenhet säger att alla som vill ha behandling hos Anova också får det. Anova själva uppger att ungefär 75 procent av dem som söker hjälp för könsdysfori får en diagnos. Den bekräftande inställningen och den aggressiva behandlingen innebär en stor risk för patientens framtida hälsa och risken för överdiagnosticering är uppenbar. Den unga personen berövas möjligheten till en normal utveckling och i många fall möjligheten att bli förälder i framtiden. Ingreppen kan aldrig göras ogjorda.

På Anova-kliniken informeras vi och våra barn om att det inte finns några risker med hormonbehandlingen. Det finns ingen forskning på dessa läkemedel för användning på den här patientgruppen. Ingen vet ännu vilka långsiktiga risker som könskonträr behandling innebär. Inga uppföljningar av skador och biverkningar kommer heller att göras om inte de enskilda läkarna rapporterar. Patienter informeras inte om faran med självmedicinering med hormoner, något som är mycket vanligt bland unga med könsdysfori.

Självmordsrisken framförs ofta som ett starkt argument för behandling, att patienter tar sitt liv om de inte får hjälp med läkemedel och/eller kirurgi. Suicidhot bör kunna bedömas och hanteras med vedertagna professionella metoder och inte användas som skäl till att ge irreversibel farmakologisk och kirurgisk behandling. I forskningen finns inget stöd för att antal självmord faktiskt minskar efter behandling.

Den årliga utvärderingen av verksamheten visar att två av Anovas patienter tog livet av sig i fjol. Detta är inte Lex Maria-anmält. Inte heller har man Lex Maria-anmält de som feldiagnosticerats med könsdysfori och felaktigt fått farmakologisk och kirurgisk behandling.

Den enda behandling som i dag erbjuds för könsdysfori – som är en psykiatrisk diagnos – är hormoner och kirurgi. Inom annan psykiatrisk behandling arbetar man med att hjälpa patienten att förstå sig själv, utforska sina tankar och känslor och nå en acceptans av, exempelvis den biologiska kroppen. Vi upplever en stark ovilja från professionen att undersöka alternativa behandlingsmetoder. Specialisternas starka fokus på läkemedel och kirurgi är för oss obegripligt.

Lundströmskliniken i Västra Götaland erbjuder traumabehandling för dem som ångrat sitt könsbyte. På Anova finns i dag ingen sådan stödverksamhet. Man hävdar att det är mycket få som ångrar sitt könsbyte, men det baseras på gamla siffror (före 2010) och omfattar inte den nya, snabbt växande patientgruppen. Uppföljningar över längre tid saknas eller är bristfälliga och inkluderar inte dem som lämnat transvården.

Hur många unga människors liv ska offras innan någon drar i nödbromsen? Hur kan behandlingarna få fortsätta när ingen vet hur dessa patienter kommer att må efteråt, nu och i framtiden? All behandling av könsdysfori ska vara reversibel och icke-kirurgisk före 25 års ålder, för att vara samstämmig med dagens steriliseringslag och hjärnans utveckling som inte är färdig innan dess. Samverkande, bakomliggande problematik ska utredas och behandlas innan irreversibla behandlingar ges, oavsett ålder.

Vi kräver våra vuxna barns rätt till en säker och effektiv vård. Behandling med hormoner och kirurgi bör stoppas tills det vetenskapliga underlaget utretts och patientsäkerheten kan garanteras.

Åsa Ehinger Berling
Kristina Gullman
Sofia Pedersson
Avi Ring
Eva Ring
Marit Ronstad
Britt Sörgärde
Ovanstående undertecknare är från anhörignätverket Genid – Gender identity challenge. Bakom artikeln står ytterligare ett tiotal anhöriga till unga personer som upplever könsdysfori. Av omsorg om sina barns integritet vill de inte framträda med namn i tidningen.
Marit Johanne Bruset
psykolog
Sven Román
överläkare, barn- och ungdomspsykiater

Publicerat i SvD 2019-11-12. Läs texten (samma som ovan) via Svenska Dagbladet, där kan du även ta del av eventuella kommentarer!